Lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren je od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja, a kako smatraju iz udruge, ‘HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina.
– Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije – rekli su iz udruge “Kolibrići”.
Nakon više od godinu dana otkako su održali prosvjed na Markovu trgu, roditelji vitalno ugrožene djece Kolibrići ponovno su se vratili na Markov trg, danas u 11 sati i pozvali sve građane da ih podrže u prosvjedu “Spinraza za sve”.
Na prosvjedu su rekli kako će, ako je potrebno prosvjedovati svakog tjedna, pa i svakog dana, dok se ne riješi pitanje Spinraze.
Nakon sastanka su predstavnici roditelja otišli na sastanak s premijerom, ministrom Kujundžićem i njegovim užim kabinetom.
Na Markovu trgu se skupilo 500-tinjak prosvjednika.
foto: Facebook Index Vijesti (screenshot)